10. helmikuuta 2015

Sydänlasten viikko

Tällä viikolla, tarkemmin 7.-14.2.2015, vietetään sydänlasten viikkoa. Sydänlapsi on lapsi, jolla on synnynnäinen sydänvika. Aihe koskettaa meidän perhettä hyvin oleellisesti. 

Jo lapsuudessa muistan pelänneeni kovasti rakkaan ja läheisen sydänlapsen menetystä. Monesti yöllä kävin tarkistamassa, että kaikki on kunnossa, hän hengittää yhä. Jos jotain sattui, pelkäsin hänen puolestaan normaalia enemmän. Nyt omien lasten vanhempana, voin vain kuvitella sydänlapsen vanhempien pelon, tuskan, huolen ja voimattomuuden sairauden keskellä. Onneksi yhä edelleen, kahden suuren leikkauksen jälkeen, saan elää tämän ihmisen kanssa. Hän on tärkeä minulle ja perheelleni. Ja useasti mietin juuri tämän ihmisen urheutta, sinnikkyyttä ja elämäniloa!

Tiesittekö, että sydänlapsia syntyy vuosittain noin 500, joista puolet vaatii leikkaushoitoa? Lisäksi sydänvian vuoksi menetetään vuosittain enemmän lapsia kuin esimerkiksi syöpäsairauksiin.
Vaikka vika harvoin näkyy ulospäin, tiedän sen rajoittaneen läheiseni elämää, esimerkiksi asuvalintoja, harrastuksia ja uravalintaa. Pitkä rintakehän halkova arpi herättää yhä uima-asussa aina ihmetystä, samoin sinertävät huulet tai pienet haavat, jotka eivät millään tahdo tyrehtyä. Viimeisimmän sydänleikkauksen jälkeen muistan, kuinka vaikeaa oli esimerkiksi avata ovi tai matkustaa bussilla ruuhka-aikaan. "Anteeksi, pääsisinkö istumaan penkille?" Lukuisat ilkeät katseet törkeälle nuorelle, joka ei muka jaksa seistä. Vai olisiko pitänyt selittää kaikille, "sydämeni leikattiin pari viikkoa sitten, pääsisinkö nyt istumaan?"

Sydänlapsen läheisenä, minun oli välillä vaikeaa erottaa, mikä johtuu mistäkin. Mikä sairaudesta ja mikä luonteesta. Tämä tapaus taisi saada paljon periksi osittain säälistä. Mutta osittain myös vahvan luonteensa ansiosta. Välillä minua taas jopa suututti, että hän sai niin paljon huomiota ja itse jäin monesti tämän varjoon. Toisaalta oli helppo olla huomaamaton, mutta se kostautui toisaalla. En ole halunnut hänelle kuitenkaan koskaan pahaa, sillä haluan elää hänen kanssaan pitkään! Kiitos kehittyneen leikkaushoidon ja seurannan! Mutta Hänen vuokseen olen ymmärtänyt elämän rajallisuuden.

Viikko on tärkeä muutoinkin. Juhlimme pikkusiskoni nimipäivää. Kyllä, olemme juuri näin turhamaisia. Aina kun on pieni syy juhlaan, juhlimme sitä isosti. Ehkä juuri tuon edellä kertomani vuoksi. Sitten on ystävänpäivä ja kaikkein tärkeimpänä, poikani 1-vuotisjuhlat. Tämä viikko on yhtä juhlaa! Nautitaan elämästä ja ihmeellisistä sydämistä!


Ei kommentteja:

Lähetä kommentti

Kiitos kommentistasi!