12. toukokuuta 2016

Fibromyalgia

Tänään 12.5. vietetään kansainvälistä fibromyalgiapäivää. Sen tavoitteena on lisätä tietoutta tästä huonosti tunnetusta kipu-uupumusoireyhtymästä ja saada sairastuneille (2-5 % väestöstä) asianmukainen hoito ja kuntoutus.

Ja miksi minä siitä täällä kerron, johtuu siitä, että minulla tämä sairaus todettiin vajaa puoli vuotta sitten. Kerron hieman sairaudesta ja omakohtaisista kokemuksistani. 

Fibro tarkoittaa sidekudosta ja myalgia kipua lihaksissa. Fibromyalgia aiheuttaa elimistössä pitkäaikaisia ja laaja-alaisia kiputuntemuksia, lepoa antamatonta unta ja uupumusta. Vaikka sairaus on tunnettu pitkään, sen diagnostiikka on kehittynyt vasta 2000-luvulla. Edelleenkään sen syntymekanismia ei täysin tunneta. Perussyynä näyttäisi olevan keskushermoston herkistyminen kipuärsykkeelle sekä kipua normaalisti hillitsevien, aivoista selkäytimeen laskevien kipuratojen toimintahäiriö. Oireyhtymällä on perinnöllinen taipumus. Oireistosta kärsivillä on lisäksi muutoksia unen rakenteessa, lihaksiston rakenteissa sekä aivoverenkierrossa. Vain harva fibromyalgiaa sairastava paranee.


OIREET

Puolitoista vuotta sitten ilmeisesti flunssan jälkitautina tai jonkin muun stressitilan seurauksena tuo sairaus puhkesi minulle. Osa oireista minulla on ollut koko elämäni ominaisuuksina, mutta yhtäkkiä alkoivat kivut ja osa ominaisuuksistakin voimistui.

Kivut alkoivat käsistä. Särky ei ollut kovin voimakasta, mutta jatkuvaa hassua paineen ja turvotuksen tunnetta sekä kihelmöintiä. Tätä oli edeltänyt voimakas kokonaisvaltainen väsymys sekä käsien totaalinen hapottaminen liikkuessa, vaikka vain jalkoja olisin treenannut. Hakeuduin lääkäriin, koska olin varma, että minulla alkoi reuma. 

Oireet ovat kuin olisi koko ajan tulossa kovaan flunssaan. Joka paikkaa särkee ja kolottaa. Kädet ovat yhä pahimmat. Välillä ne eivät kärsi tehdä mitään. Jopa maidon kaataminen lasiin on vaikeaa. Kroppa väsyy vähästä. Pahimmillaan muutaman kilometrin kävely on vaatinut useita lepotaukoja ja vienyt jopa tunnin. Liikunta auttaa kipuihin, mutta toisaalta välillä kevytkin liikunta kerryttää maitohappoja. Se puolestaan pahentaa oireita niin, että seuraavat päivät ovat hyvin haastavia kivun vuoksi, pahimmillaan jopa 2-3 viikon ajan. Silloin ei juuri kärsi liikkua, kävellä korkeintaan. 

Lihasheikkous ja -jäykkyys ovat aamulla pahimmillaan. Jäsenet painavat lähes tonnin. Sormia ja käsiä on vaikea saada käyntiin, purkkeja on vaikea avata. Sormien lihasvoima minulla on jo tutkittu ikäisiäni heikommaksi. Onneksi ja toisaalta valitettavasti pienet lapset pistävät heti aamusta väkisin minut käynnistymään. Onneksi on mahdollisuus päiväuniin hoitovapaalla ollessa. 

Fibromyalgiassa uni on erilaista. Pikku hiljaa lepoa antamaton uni muuttuu väsymykseksi ja siitä edelleen totaaliseksi uupumukseksi. Väsymys johtuu siitä, ettei fibromyalgiapotilaat pääse riittävän syvään REM-uneen, ja siten eivät saa riittävästi kasvuhormonia, joka korjaa esimerkiksi kipuja ja ylläpitää virkeyttä.

Välillä nukun olevinani kovin syvää unta, mutta kun herään, olen niin poikki, etten saa edes luomia auki. Pahimpina päivinä nukun helposti yhteensä 10 tuntia päiväunien kanssa ja tuntuu ettei se riitä lainkaan. Sitten on niitä jaksoja, että olen myös ihan väsynyt, mutten nukahda millään. Tuntuu kuin erityisesti ylävartalossa kiertäisi sähköä tai jotain ihme energiaa. Käyn kierroksilla. Todella outo tunne. Ennen lääkitystä nämä jaksot saattoivat kestää viikkotolkulla ja olin niin väsynyt, että olin jo lähes vaaraksi muille. Ennen sairastumista olin aamuvirkku ja seitsemän tunnin yöunet riittivät mainiosti. Alkuun lääkärit laittoivat väsymykseni ymmärrettävästi normaalin pikkulapsiarjen piikkiin. Ymmärrän, että on myös vaikeaa erottaa, onko uupumus syy vai seuraus. 


DIAGNOSOINTI 

Fibromyalgia diagnosoidaan oireiden lisäksi kipupisteiden avulla. Näistä minulla kipuilee nyt 14/18. Pisteet eivät yleensä ole kipeät ilman kevyttä painallusta. Diagnosoinnissa pyritään rajaamaan myös muut mahdolliset sairaudet pois esim. verikokein (fibromyalgia ei näy verikokeessa) ja kartoittamalla laajemmin terveydentilaa. Edellä luettelin vain hallitsevimmat fibromyalgiaoireeni, muiden kanssa pystyn elämään, kuten yliliikkuvien nivelten kanssa. 

Olen aina ollut sporttinen, liikkunut ja ulkoillut päivittäin, huolehtinut tasapainoisesta ruokavaliosta ja nukkunut hyvin. Vaikka elämä on tuonut mukanaan myllerryksiä, olen ollut peruspositiivinen. Painoni on pysynyt vakiona teini-iästä lähtien, painoindeksini on 19. En käytä juurikaan alkoholia, enkä ole koskaan tupakoinut ainuttakaan röökiä. Terveet elämäntavat helpottivat varmasti diagnosointia, kun asioita ei voitu panna esim. lihavuuden piikkiin. Masennusta sen sijaan tarjottiin useasti. Yritin kertoa, etten olisi uupunut, ellei koko ajan särkisi. Fysioterapeutit ja hierojat puolestaan totesivat lihashallinan yms. olevan hyvällä mallilla, eikä kivut johtuneet niistä. 

Vaikka olen iloinen ja energinen, olen kokenut itseni viimeisen vuoden varsin sairaaksi. Se jos joku on vienyt voimavaroja. 
Pystyn elämään fibromyalgian kanssa, mutta kaikki vaatii enemmän työtä. Fyysiset ponnistelut, sosiaaliset suhteet ja psyykkinen latautuminen. Nämä näkyvät niin, että liikkumaan on psyykattava itseni ja tempo on supermaltillista. Lihasjännitykset lisääntyvät ja esim. olkapäät painuvat sisään ja hartiat korviin. Sosiaalisten tilanteiden jälkeen tulee totaalinen väsymys, ikään kuin olisin antanut helpossakin tilanteissa kaikkeni. Pienikin stressaava asia tai psyykkinen latautuminen uuvuttaa. Kotona vetäydyn yksin ja olen ärtynyt. Miehen mukaan olen täysin iloton ja poissaoleva. Täysin erilainen kuin normaalisti. Hän on oppinut lukemaan jo ovesta sisään tullessa ilmeestäni, millainen kipupäivä milloinkin on. Lääkityksellä olen onneksi vihdoin saanut lievitettyä oireita.


HOITO

Fibromyalgiaa hoidetaan tosiaan lääkkein, mutta vielä tärkeämpiä ovat lääkkeettömät hoidot, kuten ravinto ja liikunta. Suurin osa lääkkeistä on mieliala- ja masennuslääkkeitä, jotka normalisoivat herkistyneen ja kroonistuneen kivuntuntemuksen, nostavat kipukynnystä sekä vaikuttavat unen laatuun positiivisesti. Burana, lihasrelaksantit ja muut särkylääkkeet harvoin tehoavat fibromyalgiakipuun. Itsellä niistä ei ole ollut mitään apua. Yritin alkuun kaikin keinoin estellä lääkityksen aloittamista, mutta lopulta ei ollut enää vaihtoehtoja. 

Sopivan lääkityksen löytämiseksi minulla meni pari kuukautta. Lääkkeitä on testattava pitkä aika ennen kuin niiden todellisen vaikutuksen huomaa. Kolmas lääke sopi minulle. Sen jälkeen kului pari kuukautta oikeaa annosta etsiessä. Lääkkeet eivät vie oireita kokonaan pois, mutta lieventävät niitä. Jopa niin paljon, että olen jälleen pitkän tauon jälkeen kokenut itseni tällä viikolla terveeksi ja uskaltanut jopa juosta. Yritin pahojen kipujaksojenkin aikana liikkua vähintään vartin päivässä, mutta se ei kerta kaikkiaan tuntunut aina onnistuvan. Olin liian puhki. 

Olen kokeillut ravintovaihtoehtoja; gluteiinitonta ruokavaliota, lisäravinteita sekä vähentänyt elimistöä happamoittavia ruokia. En koe saaneeni näistä merkittävää hyötyä. Tosin vaikea arvioida, mikä aina vaikuttaa mihinkin, kun suhteellisen lyhyessä ajassa on tullut kokeiltua monia asioita liikunnasta lääkkeisiin ja hyvän olon tuojista ruokaan.  Täytyy jatkaa kokeiluja. Haluan korostaa, etten olisi esim. ruokavaliolla voinut estää taudin puhkeamista vaan olen saanut tämän sairauden tahtomattani ja pystymättä itse vaikuttamaan sen syntyyn.

Helpotusta ja hyvää oloa ovat tuoneet myös metsässä liikkuminen, kylmässä vedessä uinti tai avantokastautuminen sekä vyöhyketerapia. 


Kela kustantaa fibromyalgiaa sairastaville laitoskuntoutusta, jonne itsekin pääsen kuukauden kuluttua. Tiedon saanti sairauden alussa onkin yksi hoidon kulmakivistä. 


SILTI KIITOLLINEN

Sairaus ei näy juuri ulospäin muuta kuin lähipiirille. Ja juuri heille tämä ei sitten kovin helppoa olekaan. Kun kysyin mieheltäni, kokeeko hän minut terveeksi vai sairaaksi, vastaus oli jälkimmäinen. Lähipiirin ja erityisesti mieheni tuki on ollut korvaamatonta. Hänelle on kaatunut iso vastuu perheestä, kun itse olen pystynyt hoitamaan vain pakolliset. Olen hänelle ja vanhemmillemme todella kiitollinen kaikesta saadusta avusta sekä muutamalle ystävälle, jotka ovat jaksaneet kysellä vointiani ja tarjoa apuaan omasta arjestaan huolimatta. Olen onnekas!

Sairastumisen myötä opin näkemään paljon pientä ja kaunista ympärilläni. En ole enää tästä katkera, vaikka sekin tunne tuli käytyä läpi. Nyt olen kiitollinen, sillä tämä on avannut silmiäni monella tapaa. Aktiiviselle aamuvirkulle tämä on kieltämättä ollut shokeeraava parivuotinen. Vaikka jo syksyllä osasin epäillä fibromyalgiaa, oli lopulta suuri helpotus saada tälle nimi. Nyt opettelen elämään asian kanssa. Onneksi suunta näyttäisi olevan parempaan ja juuri nyt on hyvä jakso kivun ja uupumuksen osalta. 


Oliko teille fibromyalgia ennestään tuttu?


8. toukokuuta 2016

Hyvää äitienpäivää!

Lähes kuukauden vanhassa Suomiko maailman paras maa olla äiti? -kirjoituksessa on paljon sellaista, joka jäi takaraivooni kolkuttelemaan. Muutaman kaverin Facebook-seinällä käytiin tästä myös asiallisen hyvät keskustelut. Siksi ajattelin jakaa näiden sanomaa näin äitienpäivänä vahvistamaan äitiyden iloa!

Tekstissä todetaan, että äitiyteen sopeutuminen on Suomessa erityisen hankalaa. Meillä on valloillaan yksin pärjäämisen kulttuuri ja sukulaissuhteiden ylläpito ei ole lainkaan trendikästä. Ne ovat esteenä äitiyden vahvistumiselle. Me suomalaiset jaamme herkästi neuvoja ja ohjeita, mutta todellista tukea ja apua niukasti. Äidit sinnittelevät turhan pitkään omillaan ja pyytävät apua vasta kun on aivan pakko. Heikkoutta ja jaksamuutta ei saisi näyttää. Ei ainakaan, jos lasta on toivonut erittäin hartaasti.

Kyllä minä pärjään -asenne on tuttu itsellekin. Vaikka meillä on turvaverkostoa, joka kerta hoitajaa tarvittaessa pohdin, ketä uskallan vaivata ja missä järjestyksessä aloitan kyselykierroksen. Pakon edessä olen oppinut ottamaan apua vastaan ja pyytämäänkin sitä kokematta itseäni huonoksi äidiksi. On selvää, että tulee tilanteita, joihin äiti ei voi lapsiaan mukaan ottaa. Lisäksi tiedetään, että äiti voi paremmin, jos saa säännöllisesti myös hetken omaa aikaa ilman jatkuvaa toisten tarpeiden tyydyttämistä.

Jokaisella sukupolvella on ollut hieman erilaiset äitiyden haasteet; toisilla äitiysloma oli lyhyt tai jopa olematon, toisten piti keittää sideharsovaippoja yhtenään jne. Ja sitten on tämä meidän ikäpolvi, jossa verkostot ovat pienet ja pärjäämisen paineet suuret. Nykypäivänä olet vanhempi, jonka on oltava koko ajan käytettävissä ja huolissaan, koska muita ei ympärillä ole. Istut lapsi sylissä pöntölläkin. Toisen lapsen synnyttyä äitiys on jo helpompaa, kun seurana on edes esikoinen. Harva haluaa lastaan välttämättä pitkäksi aikaa hoitoon, vaan pikemminkin yhdet lisäkädet tyydyttämään lasten tarpeita tai aikuista jutteluseuraa arkeen. Eri aikakausien ongelmia on turha verrata edellisiin. Se ei johda mihinkään, vaikka saattaa perspektiiviä antaakin. 

Facebook-keskusteluissa osa ehdotti äidin laittavan säästöön rahaa lapsen tuleviin terapiakuluihin. Terapia menee vähän niin kuin äitiyden takuun piikkiin. Hyväkin äiti jättää tahtomattaan ja huomaamattaan varmasti lapseen traumoja, joita on myöhemmin hyvä purkaa terapeutin kanssa, yleensä juuri äitiyden kynnyksellä. Eipä lainkaan huono idea tuollainen lasten terapiatili! 

Äitiys on ihanaa ja antoisaa! Itse en vaihtaisi päivääkään pois, sillä haastavat hetket ovat opettaneet minua paremmaksi äidiksi ja ihmiseksi. Tänään äitienpäivänä, juhlitaan äitejämme siitä, että he antoivat meille mahdollisuuden elämään ja parhaimmillaan opettivat meitä myös elämään sitä! Pidetään yhdessä huolta äideistä ja tulevista sellaisista sekä tietenkin tärkeimpänä itsestämme! Siten voimme vahvistaa äitiyttä ja jaksamme tukea myös muita. 

Aurinkoista äitienpäivää kaikille! 




6. toukokuuta 2016

Älä laihduta -päivä

Suomen syömishäiriöliiton nimeämän päivän kunniaksi korkkasimme illalla dippiporkkanoiden rinnalle myös sipsipussin. Minun ei ole koskaan elämässäni tarvinnut onneksi laihduttaa, tai edes miettiä sitä. Sen sijaan tuttavapiirissäni on muutama ihminen, jotka kerta toisensa jälkeen jaksavat mainita pienuudestani ja laihuudestani. Asioita, joita ei todellakaan ole korrektia kommentoida lihaville, saa olevinaan miten vain laukoa laihoille. Kyllä jonkun kerran olen pahoittanut jopa mieleni.

Vauva-aikaa lukuunottamatta olen aina ollut pieni ja laiha. Myöhemmällä iällä jopa tahtomattani. Erityisesti raskauksien tuoma pyöreys sopi minulle mielestäni hyvin, mutta kummasti se lähes parikymmentä kiloakin vain hävisi. Toki olen treenannut ja liikkunut aina paljon, mutta en ikinä laihduttamisen vaan hyvän olon, mielen ja kunnon vuoksi. Raskauden jälkeen treenin tuoma kehitys ja kiinteytyminen motivoi, mutta se ei ole ollut elämässäni todellakaan tärkeintä. Ruokaa voisi varmasti syödä vielä enempi, mutta samankokoisia annoksia vetelen kuin mieheni...

Sipsipussia edelsi ihana iltauintiretki koko perheen voimin. Olen käynyt alkuvuodesta lähtien noin kerran viikossa kastautumassa avannossa tai uimassa. Tänään vesi tuntui jo melko lämpöiseltä. Keskitymme nykyään tekemään yhä enenevissä määrin asioita, jotka tuovat hyvän mielen ja olon. 






Hanhikin pääsi samaan kuvaan!
Joko teillä on talviturkki lähtenyt?

2. toukokuuta 2016

Lasten liikuntasuositukset käytännössä

Eilen uutisoitiin pienten lasten päivittäisten liikuntasuositusten mahdollisesta nostamisesta kahdesta tunnista kolmeen. Suosituksissa liikunta koostuu monipuolisesta ja eri tavoin kuormittavasta liikunnasta aina tehokkaasta, nopeasta juoksusta fyysisesti kevyeen tasapainoiluun sekä pallon heittoon. Suosituksissa otetaan kantaa myös lasten paikallaoloon; yli kahden tunnin istumista yhtä soittoa pitäisi välttää, sillä se ei ole lapselle ominaista.

Uutisessa todetaan lasten liikkumisen yksipuolistuneen paljon. Tämä on mielestäni ristiriidassa sen kanssa, että urheiluvälineitä on saatavilla huomattavasti laajempi kirjo kuin vaikka omassa lapsuudessani. Ehkä se onkin yksi syy. On hienot pelit ja vempaimet, kilpavarustellaan. Ne ovat myös niin hienoja, ettei niitä raaski tai saa käyttää, kun jäleenmyyntihinta laskee. Tai ainakin ne on visusti lukkojen takana lapsilta piilossa ja hankalasti saatavilla.

Meidän lapsuudessa leikittin paljon metsässä, nukenvaunujen kanssa sai kävellä isolla reviirillä. Puhelimilla ei soitettu, tuutko leikkimään, vaan juostiin kaverin ovelle. Jo varsin pienenä annettiin vapaus touhuta ja kokella omia rajoja, eikä joku ollut koko ajan huutamssa, "varo", "ei sinne" tms.  Minun lapsuudessani ei myöskään ollut lähimaillakaan puistoja, vaan mielikuvitusta oli kiusattava luonnon antimilla. Isä veisti pihlajanoksista keihäät, joilla leikittiin Seppo Rätyä.


No mutta, paluu nykypäivään. Aika on nyt toinen ja keskituloisillakin on halutessaan varaa ostaa kaikki urheiluvälineet, jotta pääsee liikkumaan. Todellisuudessa liikkuminen ei useinkaan välineitä edes kaipaa, toki mukavat lenkkarit voivat edesauttaa liikunnan mielekkyyttä. Syrjäseuduilla metsät toimivat yhtenä parhaista liikuntaympäristöistä, lähiöissä puolestaan puistot, kiipeilytelineet yms.

Kaavailtujen uusien suositusten haasteena lienee, että jo ennestään liikunnallisesti aktiiviset lisäävät lastensa atiivisuutta niin omaehtoisesti kuin harrastustenkin merkeissä. Tällöin ero ns. laiskempiin liikkujiin (joka kyllä täysin johtuu laiskemmista liikuttajista eli vanhemmista) kasvaa entisestään, aivan kuten muutkin yhteiskuntaerot. Mielestäni tämän vuoksi vanhemmat tarvitsisivat tukea lastensa oikeanlaiseen liikunnan tukemiseen neuvolasta. Meildän perheen liikuntatttumuksista on neuvoassa kysytyy kerran, kun kannoin aulasta nappaamani esitteen terveydenhoitajan silmien alle. Eikä ulkonäön perusteella saisi olettaa, että me liikumme. Onko muilla käynyt samoin, liikuntatottumukset on sivuutettu täysin? Ei siis riitä, että meillä on suositukset ja niistä uutisoidaan, vaan niitä pitäisi aktiivisesti puskea päiväkotien ohella myös vanhempien pään sisään. Eikä riitä, että siitä mainitsee kerran, vaan seurannan pitäisi olla jatkuvaa.

Pari viikkoa sitten julkaistussa väitöskirjatutkimuksessa todettiin, että perheet osoittavat tukea (yhteistä liikuntaa lapsen kanssa, kehumista tai kannustamista, lapsen kyyditsemistä tai välineiden tarjoamista) lastensa liikkumiselle runsaimmillaan 4-5-kertaa viikossa, kun taas vähiten tukea osoittavien perheiden kohdalla vastaava luku oli vain noin kerran viikossa. Minusta tuo 4-5 kertaa vikkossakin on hurjan vähän. Meillä se täyttyy päivässä.

Rehellisesti täytyy myöntää, että kurjimmilla ilmoilla kolme tuntia on aika haastava tavoite. Silloin joutuu itsekin miettimään, miten aktivoida lasta riittävästi. Toisaalta taas kauniilla keleillä ja kavereiden kanssa lapset saattavat juosta ja pyöräillä jopa useamman tunnin putkeen. Näin tapahtui mm. Vappuaattona kun tytön kaikki parhaat kaverit olivat koolla ja he saivat ulkoilla viisi tuntia yhteen soittoon. 

Meidän perheessä on aina liikuttu paljon. En juurikaan rajoita lasten fyysisiä touhuja sisätiloissa, toki seuraamme, että ne ovat turvallisia. Olohuone viritetään päivittäin temppuradaksi. Sohvalla ja sängyllä ei saa hyppiä, mutta sieltä saa hyppiä alas. Mielestäni vaikea sääntö, joka on mennyt hienosti jakeluun. Pomppimista varten meillä on pieni trampoliini tai patja lattialla. Nuorempi tykkää kiipeillä esim. pesukoneen päälle ja hypätä sieltä alas. En ole kieltänyt. Ehkä olen hullu?

Tyttäremme liikkuminen on ajoittain haastavaa nivelkipujen vuoksi. Sen vuoksi olemme joutuneet kiinnittämään lapsen fyysiseen aktivointiin varsin paljon huomiota. Lääkäreiden ja fysioterapeuttien ohje on alusta asti ollut sama: liikkua pitää niin paljon kuin mahdollista kivun sallimissa rajoissa. Lihaksia ja luita tulee vahvistaa. Ehkä tästä johtuen olemme yrittäneet panostaa vielä hitusen enempi lasten liikkumiseen ja liikuttamiseen positiivisesti kannustaen, tukien ja kieltoja vältellen.

Meidän perheen neuvot lasten liikuttamiseksi
  • Mieti, miten kännät asiat kannustavaksi kehuksi. Poista turhat kiellot.
  • Tue lasta, kun lapsi on kiinnostunut. Meillä poika halusi pyörän selkään heti lumien lähdettyä ja nyt 2v 2kk hän oppi polkemaan pyörää apupyörien kanssa. Pyöräily on muuten ainakin meillä ollut molempien lasten kanssa yksi haastavimmista vanheman kannalta. Lapsi tarvitsee siinä hurjasti kehuja. Kerran jos erehtyy neuvomaan "väärin", tulee heti takapakkia. Motorisesti liike on lapselle haastava, kun kädet ja jalat liikuvat yhtä aikaa ja samalla pitää myös katsoa eteenpäin.
  • Näytä esimerkkiä. Kun vanhemmat käyvät säännöllisesti liikkumassa, lapsikin kiinnostuu ja aktivoituu. Liiku myös lasten ja perheen kanssa. Lapset pyörän selkään ja itse kävelemään. 
  • Rajaa ruutuaika. Meillä aamun ja illan Pikku Kakkosta katsotaan hetki, ehkä vartti, ja päiväuniaikaan tyttö saa katsoa korkeintaan tunnin lasten ohjelmia. Muutoin telkkari on yleensä kiinni. Tässäkin on jo aika hurjasti ruutuaikaa neljävuotiaalle. 
  • Menkää metsään. Siellä lapsen luovuus pääsee valloilleen.
  • Vanhat välineet kunniaan. Muistatko vielä twist- ja hyppynarun?


Hikiliikkujaa voit seurata myös Facebookissa ja Instagramissa.