12. toukokuuta 2016

Fibromyalgia

Tänään 12.5. vietetään kansainvälistä fibromyalgiapäivää. Sen tavoitteena on lisätä tietoutta tästä huonosti tunnetusta kipu-uupumusoireyhtymästä ja saada sairastuneille (2-5 % väestöstä) asianmukainen hoito ja kuntoutus.

Ja miksi minä siitä täällä kerron, johtuu siitä, että minulla tämä sairaus todettiin vajaa puoli vuotta sitten. Kerron hieman sairaudesta ja omakohtaisista kokemuksistani. 

Fibro tarkoittaa sidekudosta ja myalgia kipua lihaksissa. Fibromyalgia aiheuttaa elimistössä pitkäaikaisia ja laaja-alaisia kiputuntemuksia, lepoa antamatonta unta ja uupumusta. Vaikka sairaus on tunnettu pitkään, sen diagnostiikka on kehittynyt vasta 2000-luvulla. Edelleenkään sen syntymekanismia ei täysin tunneta. Perussyynä näyttäisi olevan keskushermoston herkistyminen kipuärsykkeelle sekä kipua normaalisti hillitsevien, aivoista selkäytimeen laskevien kipuratojen toimintahäiriö. Oireyhtymällä on perinnöllinen taipumus. Oireistosta kärsivillä on lisäksi muutoksia unen rakenteessa, lihaksiston rakenteissa sekä aivoverenkierrossa. Vain harva fibromyalgiaa sairastava paranee.


OIREET

Puolitoista vuotta sitten ilmeisesti flunssan jälkitautina tai jonkin muun stressitilan seurauksena tuo sairaus puhkesi minulle. Osa oireista minulla on ollut koko elämäni ominaisuuksina, mutta yhtäkkiä alkoivat kivut ja osa ominaisuuksistakin voimistui.

Kivut alkoivat käsistä. Särky ei ollut kovin voimakasta, mutta jatkuvaa hassua paineen ja turvotuksen tunnetta sekä kihelmöintiä. Tätä oli edeltänyt voimakas kokonaisvaltainen väsymys sekä käsien totaalinen hapottaminen liikkuessa, vaikka vain jalkoja olisin treenannut. Hakeuduin lääkäriin, koska olin varma, että minulla alkoi reuma. 

Oireet ovat kuin olisi koko ajan tulossa kovaan flunssaan. Joka paikkaa särkee ja kolottaa. Kädet ovat yhä pahimmat. Välillä ne eivät kärsi tehdä mitään. Jopa maidon kaataminen lasiin on vaikeaa. Kroppa väsyy vähästä. Pahimmillaan muutaman kilometrin kävely on vaatinut useita lepotaukoja ja vienyt jopa tunnin. Liikunta auttaa kipuihin, mutta toisaalta välillä kevytkin liikunta kerryttää maitohappoja. Se puolestaan pahentaa oireita niin, että seuraavat päivät ovat hyvin haastavia kivun vuoksi, pahimmillaan jopa 2-3 viikon ajan. Silloin ei juuri kärsi liikkua, kävellä korkeintaan. 

Lihasheikkous ja -jäykkyys ovat aamulla pahimmillaan. Jäsenet painavat lähes tonnin. Sormia ja käsiä on vaikea saada käyntiin, purkkeja on vaikea avata. Sormien lihasvoima minulla on jo tutkittu ikäisiäni heikommaksi. Onneksi ja toisaalta valitettavasti pienet lapset pistävät heti aamusta väkisin minut käynnistymään. Onneksi on mahdollisuus päiväuniin hoitovapaalla ollessa. 

Fibromyalgiassa uni on erilaista. Pikku hiljaa lepoa antamaton uni muuttuu väsymykseksi ja siitä edelleen totaaliseksi uupumukseksi. Väsymys johtuu siitä, ettei fibromyalgiapotilaat pääse riittävän syvään REM-uneen, ja siten eivät saa riittävästi kasvuhormonia, joka korjaa esimerkiksi kipuja ja ylläpitää virkeyttä.

Välillä nukun olevinani kovin syvää unta, mutta kun herään, olen niin poikki, etten saa edes luomia auki. Pahimpina päivinä nukun helposti yhteensä 10 tuntia päiväunien kanssa ja tuntuu ettei se riitä lainkaan. Sitten on niitä jaksoja, että olen myös ihan väsynyt, mutten nukahda millään. Tuntuu kuin erityisesti ylävartalossa kiertäisi sähköä tai jotain ihme energiaa. Käyn kierroksilla. Todella outo tunne. Ennen lääkitystä nämä jaksot saattoivat kestää viikkotolkulla ja olin niin väsynyt, että olin jo lähes vaaraksi muille. Ennen sairastumista olin aamuvirkku ja seitsemän tunnin yöunet riittivät mainiosti. Alkuun lääkärit laittoivat väsymykseni ymmärrettävästi normaalin pikkulapsiarjen piikkiin. Ymmärrän, että on myös vaikeaa erottaa, onko uupumus syy vai seuraus. 


DIAGNOSOINTI 

Fibromyalgia diagnosoidaan oireiden lisäksi kipupisteiden avulla. Näistä minulla kipuilee nyt 14/18. Pisteet eivät yleensä ole kipeät ilman kevyttä painallusta. Diagnosoinnissa pyritään rajaamaan myös muut mahdolliset sairaudet pois esim. verikokein (fibromyalgia ei näy verikokeessa) ja kartoittamalla laajemmin terveydentilaa. Edellä luettelin vain hallitsevimmat fibromyalgiaoireeni, muiden kanssa pystyn elämään, kuten yliliikkuvien nivelten kanssa. 

Olen aina ollut sporttinen, liikkunut ja ulkoillut päivittäin, huolehtinut tasapainoisesta ruokavaliosta ja nukkunut hyvin. Vaikka elämä on tuonut mukanaan myllerryksiä, olen ollut peruspositiivinen. Painoni on pysynyt vakiona teini-iästä lähtien, painoindeksini on 19. En käytä juurikaan alkoholia, enkä ole koskaan tupakoinut ainuttakaan röökiä. Terveet elämäntavat helpottivat varmasti diagnosointia, kun asioita ei voitu panna esim. lihavuuden piikkiin. Masennusta sen sijaan tarjottiin useasti. Yritin kertoa, etten olisi uupunut, ellei koko ajan särkisi. Fysioterapeutit ja hierojat puolestaan totesivat lihashallinan yms. olevan hyvällä mallilla, eikä kivut johtuneet niistä. 

Vaikka olen iloinen ja energinen, olen kokenut itseni viimeisen vuoden varsin sairaaksi. Se jos joku on vienyt voimavaroja. 
Pystyn elämään fibromyalgian kanssa, mutta kaikki vaatii enemmän työtä. Fyysiset ponnistelut, sosiaaliset suhteet ja psyykkinen latautuminen. Nämä näkyvät niin, että liikkumaan on psyykattava itseni ja tempo on supermaltillista. Lihasjännitykset lisääntyvät ja esim. olkapäät painuvat sisään ja hartiat korviin. Sosiaalisten tilanteiden jälkeen tulee totaalinen väsymys, ikään kuin olisin antanut helpossakin tilanteissa kaikkeni. Pienikin stressaava asia tai psyykkinen latautuminen uuvuttaa. Kotona vetäydyn yksin ja olen ärtynyt. Miehen mukaan olen täysin iloton ja poissaoleva. Täysin erilainen kuin normaalisti. Hän on oppinut lukemaan jo ovesta sisään tullessa ilmeestäni, millainen kipupäivä milloinkin on. Lääkityksellä olen onneksi vihdoin saanut lievitettyä oireita.


HOITO

Fibromyalgiaa hoidetaan tosiaan lääkkein, mutta vielä tärkeämpiä ovat lääkkeettömät hoidot, kuten ravinto ja liikunta. Suurin osa lääkkeistä on mieliala- ja masennuslääkkeitä, jotka normalisoivat herkistyneen ja kroonistuneen kivuntuntemuksen, nostavat kipukynnystä sekä vaikuttavat unen laatuun positiivisesti. Burana, lihasrelaksantit ja muut särkylääkkeet harvoin tehoavat fibromyalgiakipuun. Itsellä niistä ei ole ollut mitään apua. Yritin alkuun kaikin keinoin estellä lääkityksen aloittamista, mutta lopulta ei ollut enää vaihtoehtoja. 

Sopivan lääkityksen löytämiseksi minulla meni pari kuukautta. Lääkkeitä on testattava pitkä aika ennen kuin niiden todellisen vaikutuksen huomaa. Kolmas lääke sopi minulle. Sen jälkeen kului pari kuukautta oikeaa annosta etsiessä. Lääkkeet eivät vie oireita kokonaan pois, mutta lieventävät niitä. Jopa niin paljon, että olen jälleen pitkän tauon jälkeen kokenut itseni tällä viikolla terveeksi ja uskaltanut jopa juosta. Yritin pahojen kipujaksojenkin aikana liikkua vähintään vartin päivässä, mutta se ei kerta kaikkiaan tuntunut aina onnistuvan. Olin liian puhki. 

Olen kokeillut ravintovaihtoehtoja; gluteiinitonta ruokavaliota, lisäravinteita sekä vähentänyt elimistöä happamoittavia ruokia. En koe saaneeni näistä merkittävää hyötyä. Tosin vaikea arvioida, mikä aina vaikuttaa mihinkin, kun suhteellisen lyhyessä ajassa on tullut kokeiltua monia asioita liikunnasta lääkkeisiin ja hyvän olon tuojista ruokaan.  Täytyy jatkaa kokeiluja. Haluan korostaa, etten olisi esim. ruokavaliolla voinut estää taudin puhkeamista vaan olen saanut tämän sairauden tahtomattani ja pystymättä itse vaikuttamaan sen syntyyn.

Helpotusta ja hyvää oloa ovat tuoneet myös metsässä liikkuminen, kylmässä vedessä uinti tai avantokastautuminen sekä vyöhyketerapia. 


Kela kustantaa fibromyalgiaa sairastaville laitoskuntoutusta, jonne itsekin pääsen kuukauden kuluttua. Tiedon saanti sairauden alussa onkin yksi hoidon kulmakivistä. 


SILTI KIITOLLINEN

Sairaus ei näy juuri ulospäin muuta kuin lähipiirille. Ja juuri heille tämä ei sitten kovin helppoa olekaan. Kun kysyin mieheltäni, kokeeko hän minut terveeksi vai sairaaksi, vastaus oli jälkimmäinen. Lähipiirin ja erityisesti mieheni tuki on ollut korvaamatonta. Hänelle on kaatunut iso vastuu perheestä, kun itse olen pystynyt hoitamaan vain pakolliset. Olen hänelle ja vanhemmillemme todella kiitollinen kaikesta saadusta avusta sekä muutamalle ystävälle, jotka ovat jaksaneet kysellä vointiani ja tarjoa apuaan omasta arjestaan huolimatta. Olen onnekas!

Sairastumisen myötä opin näkemään paljon pientä ja kaunista ympärilläni. En ole enää tästä katkera, vaikka sekin tunne tuli käytyä läpi. Nyt olen kiitollinen, sillä tämä on avannut silmiäni monella tapaa. Aktiiviselle aamuvirkulle tämä on kieltämättä ollut shokeeraava parivuotinen. Vaikka jo syksyllä osasin epäillä fibromyalgiaa, oli lopulta suuri helpotus saada tälle nimi. Nyt opettelen elämään asian kanssa. Onneksi suunta näyttäisi olevan parempaan ja juuri nyt on hyvä jakso kivun ja uupumuksen osalta. 


Oliko teille fibromyalgia ennestään tuttu?


2 kommenttia:

  1. <3 Hyvä kirjoitus. Tässä oli mullekin paljon uutta ja pohjaa sille, että ymmärrän paremmin mitä käyt läpi.

    VastaaPoista

Kiitos kommentistasi!